Estudiantes revisan la historia del VIH/SIDA en Chile

Bioética y memoria:

El electivo de la Unidad de Bioética de la USACH cerró su semestre con un conversatorio que reunió a referentes de la respuesta al VIH/SIDA en Chile y permitió reflexionar sobre salud, derechos, participación ciudadana y el rol de los futuros profesionales.

El VIH/SIDA no es solo una historia de avances médicos. También es una historia marcada por el estigma, la discriminación, la organización ciudadana y la lucha por el reconocimiento de derechos. Desde esa mirada, estudiantes de la Escuela de Medicina USACH participaron durante el semestre en el electivo “Historia de la Medicina Chilena frente al VIH/SIDA”, “Entre experiencias imborrables y el olvido” (1984-2003), desarrollado por su Unidad de Bioética, una instancia que buscó comprender la epidemia más allá de su dimensión clínica.

El electivo, a cargo del psiquiatra infantil y académico de la Unidad de Bioética, Dr. Diego Orrego, junto al Dr. Sergio Zorrilla, coordinador de la Unidad, desarrolló tres unidades temáticas: las representaciones artísticas y la memoria de los primeros años de la epidemia; el papel de las organizaciones de la sociedad civil y de las personas viviendo con VIH; y la relación entre el Estado, la medicina y los dilemas bioéticos que surgieron durante este período.

El cierre del electivo se realizó el martes 25 de agosto, en el Auditorio de nuestra Escuela, con un plenario final, bajo la pregunta ¿Cómo ha enfrentado la sociedad chilena y sus instituciones, la epidemia del VIH/SIDA?. La jornada contó con la participación de Rodrigo Pascal, fundador de VIVO Positivo; Marco Becerra, director de AcciónGay; Gustavo Hermosilla, uno de los fundadores de esta organización; y la Dra. Raquel Child, exdirectora de CONASIDA, quien participó a distancia.

La actividad contó además con la presencia de la directora de la Escuela de Medicina, Ivonne Narváez, y el subdirector de Docencia, Dr. Santiago Murray.

Mirar la enfermedad desde el arte y la memoria
Durante el semestre, las y los estudiantes se aproximaron a los primeros años de la epidemia a través de distintas expresiones artísticas y culturales. Una de ellas fue la obra de teatro El Ritmo de la Noche, centrada en la vida nocturna gay durante la dictadura y en el quiebre que significó la llegada del VIH/SIDA a esos espacios, señaló el Dr. Orrego.

Otro de los trabajos analizados fue Loco Afán, de Pedro Lemebel, que permitió trasladar la mirada desde las representaciones internacionales del VIH hacia la realidad chilena. En ese contexto aparecieron elementos como la pobreza y la soledad, mostrando que la experiencia del VIH/SIDA en Chile estaba atravesada por una realidad social y cultural propia.

Para el Dr. Orrego, revisar estas expresiones permitió comprender que detrás de esta patología existieron experiencias humanas que no pueden reducirse a cifras o diagnósticos.

Del desamparo a la organización
Una segunda dimensión del electivo estuvo centrada en el surgimiento y fortalecimiento de las organizaciones de la sociedad civil. En un escenario marcado por la falta de tratamientos efectivos y una alta mortalidad, las personas viviendo con VIH comenzaron a organizarse para enfrentar no solo la enfermedad, sino también la discriminación y la falta de respuestas institucionales, sostuvo el psiquiatra infantil.

En ese proceso, organizaciones como AcciónGay y posteriormente VIVO Positivo tuvieron un papel relevante en la defensa de los derechos de las personas viviendo con VIH, impulsando demandas relacionadas con el acceso a medicamentos, la confidencialidad, la no discriminación y una atención de salud digna.

El paso desde el sufrimiento individual hacia la organización colectiva fue uno de los elementos centrales revisados durante la asignatura electiva, contó el Dr. a cargo del curso. Las personas viviendo con VIH comenzaron a asumir un papel activo en sus propios procesos de salud, exigiendo ser escuchadas y participando en las decisiones que les afectan.

Este proceso también tuvo un vínculo con la propia USACH. En 1997, la Universidad fue escenario del primer encuentro de personas viviendo con VIH/SIDA, instancia que reunió a representantes institucionales y de la sociedad civil en un contexto que todavía estaba marcado por resistencias y prejuicios, recordó el Dr. Orrego.

Medicina, Estado y bioética
La última unidad estuvo dedicada al papel de la institución médica y del Estado frente a la epidemia. A través de testimonios y entrevistas, las y los estudiantes conocieron las dificultades que enfrentaron los primeros profesionales dedicados a atender a personas con VIH/SIDA, en una época en que los tratamientos eran escasos y el diagnóstico podía significar una sentencia de muerte.

El curso también revisó la evolución de las políticas públicas durante los años 90, el proceso de instalación de CONASIDA y la incorporación progresiva de las organizaciones de la sociedad civil en la respuesta sanitaria, destacó el psiquiatra y académico. En ese contexto, la bioética apareció como una herramienta para analizar problemas que excedían lo estrictamente médico: el respeto por la confidencialidad, la no discriminación, la autonomía de las personas y el derecho a participar activamente en las decisiones relacionadas con su salud.

La discusión permitió además revisar el proceso que llevó a la promulgación de la Ley de VIH/SIDA y la lucha por garantizar el acceso a tratamientos. El recorrido mostró cómo las transformaciones en salud no surgieron únicamente desde las instituciones, sino también desde pacientes y organizaciones que exigieron cambios, señaló el Dr. Orrego.

En esa línea, la historia del VIH/SIDA aparece como un ejemplo de cómo el silencio y la pasividad pueden perpetuar situaciones de discriminación, mientras que la organización y la participación pueden contribuir a transformar la atención en salud.

En este sentido, el Dr. Sergio Zorrilla destacó la necesidad de que los profesionales sean capaces de tomar una postura y participar en las discusiones que atraviesan a la sociedad. “Hay que ser capaz de tomar posiciones y decir: yo pienso esto. ¿Usted piensa lo contrario? Si quieren, discutimos. Pero yo pienso esto”, planteó.

Para el académico, esa capacidad de participar en el debate público constituye también parte de la responsabilidad profesional y ciudadana de quienes trabajan en salud.

Una mirada que conecta historia y presente
La directora de la Escuela de Medicina, Ivonne Narváez, valoró especialmente el carácter crítico de la actividad y el aporte que este tipo de instancias realiza a la formación de los futuros médicos.

“Lo que se ha debatido hoy denota un espíritu crítico importantísimo, que creo que es una de las cosas que uno quiere cimentar dentro de los futuros colegas y de los egresados de esta casa de estudios”, señaló durante el cierre.

Desde su experiencia como médica y gineco-obstetra, además, destacó que la historia revisada durante el electivo mantiene una relación directa con los desafíos actuales de la práctica clínica. “Tenemos un desafío grande en la práctica diaria. En los controles prenatales tenemos que tomar VIH y ahora incluso tenemos que tomar dos, porque efectivamente el aumento de los casos es significativo”, explicó.

Su intervención reforzó una de las ideas centrales del electivo: la formación médica requiere conocimientos clínicos, pero también capacidad de comprender el contexto social en que las enfermedades aparecen y se enfrentan.

Un relato que todavía continúa
El cierre del electivo permitió reconocer los avances alcanzados durante las últimas décadas, pero también identificar desafíos que siguen presentes. Aunque el VIH/SIDA ya no tiene el mismo impacto sanitario y social que tuvo durante los primeros años de la epidemia, persisten diagnósticos tardíos, situaciones de discriminación y brechas en materia de prevención y acceso.

Para las y los estudiantes, conocer esta historia supone también comprender cómo la medicina y la salud pública han sido transformadas por las propias comunidades y por personas que exigieron ser escuchadas.

En esa línea, el electivo buscó que la formación médica no se limitara a conocer la evolución clínica del VIH, sino que incorporara las dimensiones sociales, políticas, culturales y éticas que han acompañado a esta enfermedad.